Le 13 juin, c’est la journée mondiale de sensibilisation à l’albinisme, une affection génétique rare présente dans le monde entier, liée à un défaut de production de la mélanine, le pigment responsable de la coloration de la peau, des cheveux et des yeux. Cela concerne environ 1 naissance sur 17 000, avec des variations selon les régions du monde.
Contrairement aux idées reçues, l’albinisme ne se limite pas à une peau ou des cheveux très clairs. Il s’accompagne quasi systématiquement :
• D’une atteinte visuelle (acuité visuelle basse, nystagmus, photophobie),
• D’une sensibilité accrue aux rayonnements ultraviolets,
• D’un risque augmenté de cancers cutanés en l’absence de photoprotection adaptée.
Il existe une vingtaine de formes génétiques différentes. Certaines sont limitées à la peau et aux yeux, tandis que d’autres, plus rares, peuvent s’intégrer dans des formes syndromiques, beaucoup plus rares (troubles hématologiques, immunitaires, pulmonaires ou digestifs).
Pour en savoir plus et soutenir la recherche : www.genespoir.org